martes, 17 de junio de 2008

VIVIR CON VIH EN URUGUAY

Vivir con VIH en Uruguay.

Atención en el Instituto de Higiene

30/11/2007


El 1º de diciembre se conmemora el Día Mundial de Lucha contra el Sida. De los más de 10.000 uruguayos que han sido infectados por el virus del VIH, actualmente, 1531 conviven con la enfermedad. En Montevideo, la asistencia pública se brinda en el Instituto Nacional de Higiene, en un trabajo coordinado entre el Ministerio de Salud Pública (MSP) y la Facultad de Medicina de la Universidad de la República. Según los profesionales de la Cátedra de Enfermedades Infecto Contagiosas de esta facultad, hoy, la gran mayoría de los pacientes convive con la enfermedad sin que su internación sea indispensable Primer contacto con el VIHEn 1983, la detección del primer caso de VIH en el país marcó un cambio en el funcionamiento de la Cátedra de Enfermedades Infecto Contagiosas, que ya trabajaba en el Instituto Nacional de Higiene. Al ser una enfermedad nueva y al no conocerse las causas de su transmisión, ningún hospital público permitía en ese momento la internación de los pacientes que la padecían.“La presión selectiva que el medio médico tuvo sobre esta cátedra hizo que a partir del 83, predominantemente, atendiéramos pacientes con SIDA, lo cual ha generado una enorme experiencia en el manejo de esta enfermedad”, dijo el doctor Eduardo Savio, médico infectólogo, profesor Grado 5 de la Facultad de Medicina y director de la cátedra, ubicada en el 4º piso del instituto.

Atención actual

Actualmente, un equipo de docentes y 10 estudiantes que cursan el Posgrado en Enfermedades Infectocontagiosas brindan atención en dos niveles. Por un lado, asisten a los 21 pacientes internados y ,por otro, atienden consultas externas de personas que, en general, ya se encuentran en tratamiento. Cuando un paciente que ha sido diagnosticado portador del virus del VIH llega al instituto para ser atendido, se le asigna un código que lo identifica en el transcurso de su enfermedad y se le garantiza su anonimato. Si requiere internación es derivado a los profesionales de la facultad, de lo contrario es atendido por los técnicos del Servicio de Enfermedades Infectocontagiosas (SEIC), dependencia del MSP.Todos los estudios, sean solicitados por el SEIC o por la facultad, y los medicamentos adjudicados para todos los centros de salud públicos del país son financiados por el MSP a través de la Administración de los Servicios de Salud del Estado (ASSE). Los tratamientos en el interior del país requieren la aprobación del SEIC. Una vez aprobado, el paciente recibe sus medicamentos a través de su centro de salud. Hasta hace pocos años debía trasladarse para recoger la medicación.




Centro de formación




En lo que respecta a las actividades docentes de la cátedra, estas se reducen a los cursos de posgrado. De los tres años de la especialidad, los dos últimos se cursan en la cátedra. Cada estudiante (médicos de medicina general) tiene asignado una determinada cantidad de pacientes a los que atiende acompañado de un docente Grado 2 o 3. También atienden consultas de policlínica (consultas externas).Para el doctor Richard Fornelli, estudiante del 2º año de posgrado, lo mejor de estar ahí es que toma contacto con enfermedades que en otro hospital no conocería. “El propio VIH los lleva a tener otro tipo de patologías que las personas comunes no tienen. Lo que tiene que ver con el tratamiento, que es propio del infectólogo, es algo nuevo que si no estás acá no lo ves”.El año pasado, el equipo de docentes sugirió a la facultad que se retomaran las pasantías de pregrado por la cátedra. Esto implicaría que los estudiantes durante su carrera pudieran tomar contacto con la realidad a la que se enfrentarán como especialistas, práctica que fue suspendida hace varios años en un proceso de reestructura de la carrera.“Nosotros pensamos que la medida no favoreció al estudiante, esta cátedra históricamente hizo docencia de pregrado, presencial y continua, gracias a la cual nosotros como estudiantes aprendimos cosas muy interesantes. El conocimiento se adquiere donde están los pacientes y los pacientes están acá” dijo Savio.




Enfermedad letal pero no tanto



Al tratarse de una enfermedad crónica, comúnmente, al SIDA se lo asocia con un alto grado de mortalidad. Sin embargo, para el doctor Fornelli esto es un mito. “En general, la gente piensa que ese tipo de pacientes están signados a una muerte más inmediata que los demás, y no es así. Acá uno ve que cuando el paciente cumple el tratamiento, se controla y se cuida, tiene una vida muy prolongada”.De hecho, actualmente en el país la tasa de mortalidad de la enfermedad es del 51 %. Avances en la medicina e investigaciones conjuntas con profesionales del exterior han mejorado el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes que la padecen. Así, se ha podido disminuir la cantidad de fármacos que un paciente debe ingerir por día como parte de su tratamiento de 10 comprimidos, la que se ha reducido a 4 o 5.Los pacientes no pueden abandonar ni un solo día la ingesta de los fármacos adjudicados. Esto evita que sufran complicaciones por consecuencia de sus bajas defensas. La gran mayoría de los pacientes retira su medicación con periodicidad y realiza lo que se llama un tratamiento ambulatorio. Más del 80% de los pacientes internados no estaban recibiendo tratamiento o lo habían abandonado.




Dificultades por superar


Una de las mayores dificultades en la atención a los pacientes con VIH es generar la responsabilidad por parte de aquellos que tienen un bajo nivel educativo. Conductas nocivas producto en muchos casos de la ingesta de drogas perjudica la relación médico- pacientes. En algunos casos, estos últimos no están dispuestos a enfrentar el tratamiento.Si una persona que está siendo tratada con determinado fármaco abandona el tratamiento, el virus del VIH genera resistencia, por lo cual al transmitirlo a otra persona sana, esta verá reducida su posibilidad de recuperación. Como forma de proteger a la comunidad, ningún medicamento se adjudica sin la previa confirmación de un equipo de psicólogos, que garantiza la adhesión del paciente.Para las autoridades del Ministerio de Salud Pública, una de las principales preocupaciones es que el 70% de las personas que contrajeron el virus lo hizo a través de una relación sexual. Por eso, el próximo lunes lanzará una campaña mediática para promover el uso del preservativo.


La mayor incidencia del virus se da en hombres heterosexuales con edades entre 15 y 34 años. Sin embargo, según las últimas cifras presentadas sobre la evolución de la enfermedad en el país, el VIH se detecta cada vez más en mujeres. Este año, se detectaron 326 casos nuevos de VIH, en un promedio de dos casos por día. Si bien no se redujo la cantidad de infecciones, sí disminuyó la infección de niños por vía materno infantil, en consecuencia de un mayor control de los embarazos.



Día Internacional del SIDA

El Día Internacional del SIDA se conmemora el 1º de diciembre, porque un día como este de 1981 se diagnosticó el primer caso de la enfermedad en el mundo. Este año, organizaciones de todo el mundo realizarán un llamado a la comunidad internacional, a asumir el liderazgo en los sectores donde cada uno se desarrolla para apoyar la lucha contra la enfermedad.

Fuente imagen home: Ministerio de Salud Pública
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viernes, 13 de junio de 2008

JUAN NOS CUENTA COMO CONVIVE CON EL VIRUS

Introducción

Por modismos como el "vos" o "sabés" nos daremos cuenta de que Juan es argentino. Un muchacho que convive con el virus del sida (VIH ó HIV) desde hace mucho tiempo. En todos esos años, Juan aprendió mucho sobre la enfermedad. Hoy puede enseñarnos sobre el sida, y sobre mucho más.


– ¿Hace mucho que convivís con el virus?– Hace más de diez años.


– ¿Cómo lo llevás? – Bien. Ahora bien. Si me comparo con el que fui los primeros meses, al enterarme de que estaba infectado, diría que muy bien. Al principio fue muy duro. No sabés cuánto, no lo puedo explicar. Yo antes pensaba que uno podía comprender a los demás, lo que les pasa, cómo se sienten. Pero después de lo que me pasó, pienso que no se puede. Que sólo uno sabe lo que le toca vivir. Yo ahora respeto mucho más el sufrimiento del otro, qué se yo, la historia de los demás. Porque hay cosas que no se pueden entender si no las vivís.


– Me estás queriendo decir que esta entrevista no tiene sentido...– ¡No! Yo no digo que no vale la pena hacer el intento. Lo que quiero decir es que no se puede estar en la piel del otro, salvo que te pase lo mismo, o algo muy parecido. Yo creo que sí tiene sentido que vos quieras preguntarme a mi lo que me pasa. Ojalá muchos hicieran eso antes de ponerse a hablar en vano, ¿no?


– ¿Pensás que lo que te tocó -o te toca- vivir es lo peor que te pudo haber pasado?– Ahora no, pero en el primer momento lo pensaba. Llegué a pensar en que hubiera sido preferible la muerte. Ahora lo veo absolutamente distinto. Creo que ahora puedo ver el lado bueno de todo esto.


– ¿Cuál es el lado bueno?– Aprender. Yo aprendí muchas cosas que no sabía, y que nunca hubiera aprendido. No son cosas que podés leer en un libro. Yo no sabía que un día es algo tan importante. No sabía que tener claro lo que uno quiere de la vida es tan necesario, que no se puede vivir sin un objetivo, porque eso no es vivir, sino dejarse estar. Cuando a mí me dijeron que estaba infectado, yo pensé: "y bueno, me quedarán dos años de vida..." Resulta que pasaron los dos años, y yo seguía acá. Y cada año que pasaba yo pensaba: "este fue de regalo", "este fue de regalo"... ¡Y todos son de regalo! La vida es un regalo, ¿entendés? La vida no te la das vos mismo, no es algo que te compraste en el quiosco. Cada día es un regalo. Eso no lo sentís cuando no te pasa nada, y no pensás que te podés morir. Pero cuando te dicen: tenés sida, o cáncer, o algo por el estilo, ahí sentís lo que vale cada año, cada mes. Y pensás "me voy a morir", ¡como si por eso fueras una excepción! Qué gracioso, todos nos vamos a morir... pero mientras no te pasa nada, no lo pensás.


– ¿En qué te cambió darte cuenta de eso?– En todo. Yo cambié. Dejé de preocuparme por estupideces, y empecé a ver las cosas diferente.


– Dame un ejemplo.– Lo económico es un buen ejemplo. Es super importante, pero lo tenemos sobrevaluado. Hay cosas más importantes que las dejamos en segundo plano. Yo hoy me he vuelto mucho más espiritual. Me importa que la gente se sienta bien y sentirme bien yo a nivel humano. Pensar que la vida no es sólo el trabajo, las cuentas, el auto que te querés comprar, la ropa... Esas cosas están ahí, no las desprecio. Pero la vida es otra cosa. La vida es convertirte en una persona. Ser feliz. Constuirte un ambiente de felicidad para hoy y para mañana. Sentirte respetado y querido. Pensar en forma trascendente. Bueno, che, no me hagás parecer el que se las sabe todas..!


– ¿Qué pasa, te da vergüenza haber crecido?– No, para nada. Pero siento que poca gente piensa así, y yo no me quiero hacer ahora el que la tiene clara. Yo solamente te digo lo que me pasó. A lo mejor, si no me hubiera infectado, hoy te estaría diciendo algo muy distinto. O no. A lo mejor a cada uno le pasa lo que le tiene que pasar para llegar a donde tiene que llegar. A mi me tocó esto. Pero ojo, te voy a decir algo. Mucha de la gente infectada que conozco también ha cambiado y mucho. Y todos para mejor. A algunos les ha pegado muy mal, no han sabido hacerle frente, qué se yo, y los ha superado. Pero la mayoría se ha replanteado las cosas y ha crecido. A otros no los han dejado. Yo escucho hablar mucho de la discriminación y pienso: ¿sabrán de qué están hablando?.

Discriminación


– Hablá vos de discriminación, entonces.– Si, te hablo. Te hablo porque un portador de VIH sabe muy bien qué es la discriminación. ¿Sabés cuándo lo aprende? En el mismo momento en que le dicen que está infectado. En ese preciso momento, uno siente que la sociedad lo discrimina. Sabe que se va a tener que ocultar, que lo van a señalar con el dedo, que van a pensar "este es homosexual, o drogadicto", o algo por el estilo. ¿Y sabés por qué? Porque quien más, quien menos, todos hemos discriminado alguna vez. Hemos estado del lado del que señala con el dedo. Y ese momento es muy duro, porque te encontrás del otro lado, del lado hacia donde se señala. Es todo el mundo contra vos.

– Veo un poco de resentimiento. ¿Me equivoco?– No, no te equivocás. Pero no es contra nadie en especial. Es darse cuenta de lo crueles que somos. ¡Y lo ridículos..! Porque si yo ayer estaba de aquel lado, y hoy estoy de este otro, ¿cómo pude haberme sentido diferente, o mejor? Eso es lo que se tiene que plantear la gente cuando se habla del sida. Que ser o no ser portador no te hace diferente en ningún sentido, salvo que el análisis te da positivo. Vos decís resentimiento, y a lo mejor no es eso. Me rebelo, eso sí. Me duele que se haga sufrir a la gente infectada, o a otra gente que tiene otros problemas y también es discriminada. Pero no odio a nadie ni me tomaría revancha. No me interesa, por eso no creo que sea resentimiento.


– Decime cómo te gustaría que te traten.– Normal. Como se trata a una persona normal, ¿o no somos personas normales?


– Si por normal entendemos lo más frecuente, no. No son normales, porque la mayoría no es portadora de VIH.– ¡No te hagás el piola! Vos me entendiste lo que te quise decir.

– Sí, te entendí.– Somos personas como cualquier otro. Tenemos dos piernas, dos ojos. No comemos bebés ni le chupamos la sangre a la gente. Entre los portadores hay rubios, gordas, estúpidos, maestras... Hay gente buena y gente mala, como entre los que no son portadores. Eso es lo que te quiero decir. Que tener el virus no quiere decir nada más que eso: tener el virus.


– ¿Me contás cómo te infectaste?– Por una relación sin preservativo (condón)... ¿Qué querés saber? Si querés saber si soy drogadicto o si soy gay, te digo ¿qué te importa?

– Creo que hice una mala pregunta...– Si, exactamente. ¿Y sabés por qué? Porque de mi vida privada hablo si quiero y con quien tengo confianza. Y porque no importa por dónde entra el virus en tu cuerpo. Entró. Eso es lo que vale.


¿Cuál hubiera sido una buena pregunta?– Y... por qué te infectaste si sabías cómo cuidarte. Esa es la pregunta que yo me he hecho muchas veces. Ojalá la gente que no tiene el virus se la haga ahora, y no cuando ya esté infectada. Preguntarse: ¿por qué no me cuido? ¿A qué estoy jugando? Yo tengo amigos y amigas que me han contado que no han usado forro (condón) en una relación. Sabés cómo me pone de loco! Yo les digo, ¿no es suficiente con que ya estoy infectado yo? ¿No les sirve de experiencia? El otro día un amigo me dijo: "En definitiva, viéndote a vos, no es tan terrible". Yo lo quería matar. ¿No es tan terrible? Yo lo pondría en mi lugar una hora del día en que me dijeron que era infectado. Le haría tomar mis remedios durante una semana... a ver si va a seguir jugando!.

Tratamientos


– Pero en algo tenía razón tu amigo cuando decía que no es tan terrible. Por lo menos en este último tiempo en que se ha avanzado tanto, que se puede cronificar la infección, que hay calidad de vida.– ...


– ¿Qué, no es así?– Si y no. Es verdad que ahora es todo diferente. Yo no sé si hubiera llegado a los diez años de infección si no se hubieran descubierto tantas drogas nuevas y los análisis de carga viral, etc. Es como que ahora no me siento tan desprotegido. Antes todo era una incógnita. Si me iría a enfermar pronto, si me iba a faltar AZT, si esto, si lo otro. Hasta notaba que el mismo médico estaba bastante desorientado. Eso ha cambiado mucho, es verdad. Ahora sé que los tratamientos funcionan. Sé además que los remedios están, que no me van a faltar. Pero tampoco es una seguridad. Yo conocí gente que estaba en tratamiento y pumba! Un día empezaron a ir para atrás y se enfermaron y no hubo ni cóctel ni nada que los retuviera. ¿Sabés qué pasa? Acá no se trata solamente de los médicos y de las pastillas. Acá se trata también de uno mismo. De cómo encarás la vida. Si no estás con las pilas puestas, si te dejás caer o te deprimís, estás perdido. Si te pega mal la discriminación. Yo siento muchas veces que estoy obligado a estar bien. Qué loco ¿no? Como que estar bien, más que un objetivo, o un derecho, pasa a ser una obligación. Y nadie está exento de pasar por un mal momento alguna vez en la vida. Portador o no. La diferencia es que el que no es portador, pasa la crisis y ya está. Para el portador, una crisis puede ser definitiva.


– ...– Ahora el que te quedaste callado fuiste vos, ¿no?
– Es que jamás lo había pensado de ese modo. Seguí, por favor.– Y nada. Que no es tan terrible. Tampoco me quiero hacer el héroe. Lo bueno es que uno aprende lo importante que es estar de buen humor, de buen ánimo. Aprendés las cosas que te hacen bien. Y las que no, aprendés a evitarlas. Qué se yo. Por eso te decía que el virus me ha enseñado muchas cosas. Y cosas buenas.

Los afectos


– ¿En tu ambiente saben que sos infectado? ¿Tenés gente que te contiene?– Depende. Uno va eligiendo. Por ejemplo, en el trabajo nunca lo dije, salvo a una compañera que es muy amiga. A mis otros amigos, gente de fierro, de toda la vida, a esos se los fui diciendo a medida que se fue dando. A mis viejos me costó decírselos. Un poco por no preocuparlos, otro poco porque me daba mucha vergüenza de lo que pudieran pensar de mi... lo que hablábamos hoy. Pero ahora pienso que lo mejor que se puede hacer es confiar en la gente que te quiere, que ellos no te van a defraudar. Aparte es necesario, no se puede llevar este secreto, o por lo menos, no es lo mejor. Yo no digo decirlo así porque sí, en cualquier lugar y a cualquiera. Pero la gente que está al lado tuyo tiene que saberlo para poder entenderte y poder ayudarte. Aparte, yo creo que toda esa gente, los que tienen a un ser querido infectado, son los que van cambiando en la sociedad las ideas equivocadas sobre las personas portadoras. Lo ven más desde el punto de vista humano, y lo entienden mucho más.


– ¿Qué es lo que más extrañás de tu vida de no-portador?– Mmmm... Me jode tener que tomar las pastillas cuatro veces por día. No poder olvidarme, quiero decir, la preocupación de llevarlas y traerlas y todo eso. No sé. A lo mejor extraño la posibilidad de tener hijos. Igual, antes no los tuve, ¿no..? Me pesa bastante lo difícil que es encontrar una persona que te quiera como pareja, pero ojo, lo entiendo perfectamente. Si, creo que eso es lo que más me jode. El sentirme visto por los demás como alguien que ya no puede ser un novio, una pareja o un marido. O simplemente un tipo con quien se puede tener sexo. Como que la sexualidad se terminó para nosotros, y eso no tiene por qué ser así. Nosotros sabemos mejor que nadie cómo hay que cuidarse y cuidar a la persona que está con vos. Lo último que quisiéramos es poner en riesgo a otra persona, más si es tu pareja. Pero eso no funciona así. A la gente le causa mucho miedo, no solamente porque piensa que se puede infectar, sino también porque piensa que vos tenés el tiempo contado, y no se quiere involucrar. Igual yo soy el menos indicado para quejarme de esto, porque tuve una pareja que aún sabiendo que era portador me aceptó y compartió mucho tiempo conmigo. Si después se terminó esa relación, no fue por el VIH, sino por cosas de cualquier pareja. Pero ojo, creo que esa historia es una excepción. La mayoría de los portadores que conozco están solos en ese sentido, como yo ahora.


– Aunque parezca una pregunta estúpida... ¿sos feliz?– ¿Y vos?

– No estoy seguro...– Ah..! Yo tampoco. Y me parece que antes de infectarme te hubiera tenido que decir lo mismo. Eso no cambió. No sé si soy feliz. Sé que he mejorado, que soy mejor persona. Que pienso más y mejor. No sé si eso quiere decir ser más feliz. Creo que estoy contento conmigo mismo. Estoy orgulloso, porque podría haberme tirado en una cama a llorar mi supuesta desgracia, a sentirme infeliz. Pero no. Acá estoy. Cuido más el cuerpo, me alimento mejor que antes, hago deporte. Cuido mi cabeza, leo, pienso, me rio muchísimo, disfruto. Tengo esperanzas y proyectos... A veces pienso que me hizo mucho bien haberme infectado. ¿Te sirve de respuesta?– Mucho.– Ahora contestame vos: ¿sos feliz?– ... (El periodista no pudo).

Entrevista extractada de "SIDA: el hombre y su virus", por el Lic. Pablo Sors · Licenciado en Comunicación Social.

FUENTE:http://www.latinsalud.com/articulos/00029.asp