Entrevista realizada por Hector Valle a la Dra. Mary Rodríguez Pedezert
“En el silencio de la noche, lo que horroriza no es la muerte, sino el ser”. Así, al menos, lo afirma y yo concuerdo, Alain Finkielkraut al abordar la cuestión del otro, desde la sabiduría del amor (así se intitula su obra al respecto, editada por Gedisa).
¿Cómo reaccionará uno u otro, tú o yo, ante una enfermedad como el SIDA, sea en uno como en alguien de nuestra cercanía?Si bien no es fácil la respuesta, desprovisto uno de la retórica hueca, por cierto tendemos a pensar que, ante el impacto de la noticia, ante la realidad que golpearía nuestro ser, uno siempre permanecería, o debiera permanecer en la misma proximidad con el otro. Eso en un humano, en un hombre o una mujer con valores éticos asumidos y asimilados. Pero no es tan así, lamentablemente.
Para abordar esta temática fuimos en busca de una organización uruguaya, SUSIDA, con un equipo multidisciplinario que está en este tema y que permanece en la primera línea de acción, desde hace largos años.
Luego de presenciar en la sede del CASMU, una actividad organizada por aquella institución y que contara con el aporte del grupo SALUDARTE, de teatro espontáneo, con la dirección de la Psicóloga Rasia Friedler, solvente y experiente en este campo, y su grupo, compuesto de diez chicos y chicas que bien actuaron como interactuaron con quienes allí estuvimos, respecto del SIDA, decidimos ahondar en la temática.
Pasemos a la entrevista que concediera a La ONDA digital la Secretaria de SUSIDA, doctora Mary Rodríguez Pedezert:
– En tanto usted integra SUSIDA, ¿qué viene a ser esta institución?
– Es la Sociedad Uruguaya de SIDA, es una sociedad científica, multidisciplinaria que reúne y coordina esfuerzos de diferentes profesionales relacionados al tema SIDA. Tiene ya doce años de fundada, siempre dedicada a actividades científicas, con formación e información continua a médicos y al personal de la salud, y también a público en general. Porque creemos que la mejor forma de combatir esta epidemia es la información. Y más que la información, porque estamos concientes que la gente tiene información, el problema creemos que está en la concientización. La gente sabe cómo se transmite, sabe cuál es el virus, sabe cómo se previene, pero la epidemia cada vez es más. No estamos concientes de que es un problema.
– Le formulo una pregunta y le pido no reaccione mal conmigo, pero ¿existe el SIDA en el Uruguay?
– Claro que sí, y cada vez son más.
– Porque el silencio es cada vez mayor. Parecería que desde la no información, la no divulgación, el tema no existiera en el Uruguay.
– Si nosotros hablamos de información, se habla de VIH y la gente quiera o no, algún concepto tiene. El problema es que no estamos concientes de que nos puede pasar a nosotros. Es un problema de otros. Es un problema de los jóvenes, “porque como esto es un problema de los drogadictos, es un problema de los jóvenes”. Pero no sabemos que existen cada vez personas más grandes. Nosotros tratamos pacientes abuelas, pacientes abuelos, tenemos un paciente de setenta y dos años. O sea que no es una enfermedad de los jóvenes. Es una enfermedad que, mayoritariamente, está en los jóvenes, pero que existe en todos los grupos de edades. Después es un problema “de los drogadictos”. Entonces como yo no soy drogadicto capaz que no me viene el problema pero no sabemos que los drogadictos pueden ser pareja de otra persona que estuvo con nosotros e indirectamente también contagiarnos. O sea que no hay una persona que esté exenta del riesgo de contraer el SIDA.
Muchos pacientes que nosotros controlamos, algunas mujeres, lamentablemente, que nosotros controlamos, el único riesgo o la única situación de riesgo que tuvieron fue ser señoras casadas fieles con su esposo. Ese fue el único riesgo y se contagió de VIH. O sea que tenemos que estar concientes de que el problema es de todos, que el riesgo existe, en todos los grupos sociales y en todas las personas.
– Otra pregunta retórica pero que igual la formulo: ¿también existe el SIDA en los niños en el Uruguay?
– Hay niños. La epidemia primero comenzó en los homosexuales. Los homosexuales se dieron cuenta cuál fue el problema, se cuidaron y ahora, mayoritariamente, la vía de transmisión es heterosexual. Por lo tanto, cada vez hay más mujeres, y por lo tanto con la transmisión de la madre al hijo, cada vez hay más niños. Y hay niños VIH positivos, hay niños en estadio SIDA y hay niños que murieron por SIDA.
– El tema al que usted refería de la falta o de la poca concientización y más que nada de la gente de la sociedad, y yo digo de las autoridades en cuanto a la no divulgación masiva y sistemática, ¿cómo está la campaña contra el SIDA? ¿Es un tema de esfuerzo personal de médicas, médicos y paramédicos? ¿Hay un plan?
– Es un esfuerzo de todos, que todos tenemos que hacer y ser concientes de este problema. Porque en la medida que en el mejor de los casos que a mí nunca me va a tocar enfrentarme con un virus VIH y yo no me voy a infectar con VIH, el virus infecta a la población mayoritariamente, económicamente, mantiene al país. Son los pacientes que trabajan, son los padres, son las madres de los jóvenes. Si esa masa de gente se enferma, nosotros que somos un país subdesarrollado, donde cada vez tenemos hay más población vieja, ¿quién va a mantener esta sociedad? Y si no me sirven todas esas excusas, si no me quiero enfermar, si no proteger al otro, si no quiero proteger a los niños, si no quiero proteger a las mujeres y en forma egoísta solamente pienso en plata, si esta epidemia sigue su evolución, no va a haber sistema de salud que aguante, porque estos son tratamientos caros, estudios caros, controles caros, O sea que, de alguna forma, esto nos tiene que ingresar. Si no es por el otro, si no es por la salud, bueno que sea desde el punto de vista económico.
- ¿La progresión del SIDA en el Uruguay, en los cinco últimos años, ha sido y es importante?
– Se había dicho que la prevalencia de la infección eran dos personas por mil habitantes. Dos años después son cuatro personas por mil habitantes, se duplicó. Y cuando nosotros miramos los números, vemos que en esas cifras suman unos cinco mil y pocos, pero estudios Centinela que ha hecho el Programa Nacional de SIDA demuestra que son más de doce mil. O sea que tres veces más del número que conocemos, existen personas que andan caminando por la calle que no saben su condición de VIH positivos.
– Esas personas una vez identificado el virus y cuando comienza la etapa en que debe ser internadas ¿adónde van? ¿adónde se las interna? ¿Hay un plan al respecto o cada caso merece un trato especial?
– Depende. Si usted tiene derecho a una asistencia privada, va a su mutualista, que sí –no me ponga caras-, los ingresan, se tratan y se cumple el tratamiento antirretroviral, muy costoso, a costa de las instituciones. Si el paciente tiene derecho a asistencia pública, generalmente, se ingresan en los hospitales generales y cuando se hace el diagnóstico se trasladan al Servicio de la Cátedra de Enfermedades Infectocontagiosas, que es el Instituto de Higiene. Allí se concentra la mayor población, y sobre todo, allí se controlan los pacientes ambulatorios. Ahí se controlan y se reúne el mayor número de pacientes. Usted dice de Montevideo, yo le digo Montevideo y el Interior, porque en pueblo chico que alguien se entere que es un VIH positivo es condenatorio.
Entonces los pacientes del interior viajan a Montevideo a ser tratados y controlados. O sea que en esos Departamentos, en esos mapas que usted ve y dicen que en el interior hay cero pacientes o dos pacientes es porque están todos concentrados acá en Montevideo. Si yo le digo que hasta hace dos años, en Rivera, los pacientes de VIH positivos, no tenían ni derechos de ser enterrados en el cementerio.
– Le creo. Sé o creo saber, desde hace muchos años, que hay o había problemas en empresas fúnebres, por el tratamiento del cuerpo. Es una discriminación feroz.
– Además el paciente que quizá vino y se trató en Montevideo, mantuvo el mayor secreto y, cuando se murió, la familia exige que se entierre en el cementerio y en ese momento, se entera que era VIH positivo.
– Estos enfermos que están en el Instituto de Higiene y que uno piensa deben tener un seguimiento psicológico, psiquiátrico si acaso, debe ser altamente difícil sobrellevar la vida, tanto para ellos como para quienes trabajan con ellos.
– Es muy difícil llevar cualquier enfermedad crónica. Agravado a eso, la discriminación. Porque uno dice paciente VIH positivo y ya se forma un cerco alrededor y no se acerca nadie.
– Es increíble pero, ¿todavía hay gente que teme abrazar a un sidoso o a una sidosa?– Yo soy médico y trabajo con VIH positivos y hay gente que me dijo, colegas que me dijeron no te saludo más porque vos trabajas con VIH positivos. No entran a la sala: “¡Pero vení, entrá” “¡No, no, yo te espero afuera!” Y uno dice, ¿pero cómo se contagia?. Sabemos bien cómo se contagia, pero cuando nos enfrentamos al paciente, salimos corriendo.
– El terror puede más. – Todo el mundo sabe perfectamente bien cómo se contagia, y hablamos al personal de enfermería. Sabemos mucho pero cuando llega la situación suele no saberse nada y perder el norte.
– ¿Hay comunicación e intercambio de información, hay ayuda con la región, entre la misma?
– Nosotros, como Sociedad Uruguaya de SIDA, somos una sociedad sin fines de lucro y nosotros no recibimos ayuda. Nos autofinanciamos con una pequeña cuota a los socios y después con las actividades científicas al cobrar una pequeña entrada, para pagar los costos. Todo el mundo trabaja sin sueldo, poniendo horas de trabajo, su teléfono, más que cobrar se da. No tenemos ningún apoyo. Sí, a nivel regional, nosotros organizamos actividades y vienen, por ejemplo, colegas argentinos muy gustosos sin cobrarnos absolutamente nada, por supuesto nosotros nos encargamos de la estadía, pero sin cobrar por su tarea. Pero aporte nosotros no recibimos de ningún tipo.
- ¿E intercambio?
– Lo que se hace acá, se hace en el mundo. Las drogas que hay acá son las que hay en el mundo. No existe un paciente que pueda decir me voy a otro lado porque voy a estar tratado con mejores drogas. Lo que existe acá, afortunadamente, hemos tenido contacto, por diversas vías, y lo que se hace en el Uruguay es lo que se ve en las pautas internacionales. En ese sentido, estamos tranquilos que estamos haciendo las cosas bien, con nuestros déficit, con nuestros problemas, pero estamos haciendo las cosas bien.
Lo que es examen de paraclínica también. Con demoras, no tan frecuentes como quisiéramos, pero existen y se hacen.
- ¿Cuál es o cuál puede ser una de las actitudes del enfermo de SIDA que está internado de acuerdo a su momento de vida?
– No solamente el que está internado, el paciente VIH positivo. Y las actitudes son muy diferentes. Es aquel paciente que no quiere que nadie sepa, que esconde sus pastillas, que viene en secreto. Y aquellos pacientes que tomaron la bandera y están haciendo algo por el grupo. Esos pacientes están en el SEICA; hay un grupo de pacientes trabajando por conseguir cosas para los pacientes, como canastas, pasajes de ómnibus gratuitos y esa gente está dispuesta a dar su opinión y a salir y ellos con nosotros han salido a la televisión y dan la cara, para mostrar cuál es su realidad. Son diferentes formas, ninguna es criticable. Algunos apoyan en forma anónima y otros apoyan en forma personal y abierta.
– Claro porque además son situaciones que uno no racionaliza en lo previo y no sabe cuál será su reacción en el momento mismo del impacto.
– No es solamente por uno. Es la familia, es la pérdida de la familia. Pierde la familia, pierde el trabajo, se pierden los amigos. Es, como dice la doctora Liliana Calandria, Presidenta de SUSIDA, son dos muertes: es la muerte social y es la muerte por la enfermedad. Es muy difícil. Pero hay que dar una oportunidad. En veinte años de epidemia, hemos conseguido tratamientos, hemos conseguido controles. Todavía no existe cura para el VIH positivo, pero ¿qué sabemos si mañana no se logra una cura? ¿No estaremos en la época de la tuberculosis cuando todos se morían y lo único que hacíamos era enviarlos al campo a respirar aire puro? Hoy la tuberculosis se cura. ¿Dentro de unos años no va a pasar lo mismo? ¿entonces por qué los discriminamos?
- ¿Por qué nos vemos en ellos?
– Es difícil.
– Yo le agradezco, doctora Rodríguez Pedezert. Esto recién comienza para mí y espero poder ahondar en el tema que es el estudiar la posibilidad de entrevistar a un paciente o una paciente bien como que ellos expresaran aquellos que les inquieta, aquello que entienden debe conocerse, para lo que quedamos a disposición de ustedes, de SUSIDA. Gracias.
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